Ο μικρός Ταξιάρχης έχει διαγνωσθεί με αιμορροφιλία και οζώδη σκλήρυνση από την ευαίσθητη βρεφική ηλικία, παθήσεις οι οποίες χρήζουν άμεσης θεραπευτικής παρέμβασης.
Οποιαδήποτε καθυστέρηση μπορεί να αποβεί μοιραία, καθώς αργότερα θα είναι εξαιρετικά δύσκολο έως αδύνατο να εξασκήσει τις προαναφερόμενες ικανότητες. Η κρισιμότητα της κατάσταση της υγείας του επιβαρύνεται από συχνές κρίσεις επιληψίας, για τις οποίες είναι απαραίτητο να λαμβάνει την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή αλλά και ειδική φροντίδα.
Ωστόσο, το εκτιμώμενο κόστος των απαιτούμενων θεραπειών δεν μπορεί να καλυφθεί χωρίς την άμεση συνεισφορά όλων μας! Η έγκαιρη κινητοποίηση όλων μπορεί να προσφέρει ένα υγιές μέλλον σε ένα μικρό παιδί! Ας σταθούμε όλοι μαζί στο πλευρό του μικρού Ταξιάρχη!
Το ιατρικό ιστορικό έχει ελεγχθεί από την αρμόδια εκπρόσωπο του Οργανισμού,παιδίατρο, κα Νούλα Παρασκευή.
Ιατρική Επισκόπηση
της Παιδιάτρου κας Παρασκευής Νούλα
Ο μικρός Ταξιάρχης είναι τώρα 20 μηνών και πάσχει από βαριά αιμορροφιλία Α (σχεδόν μηδενική ύπαξη του παράγοντα FVIII) και οζώδη σκλήρυνση με επιληψία.
Από το οικογενειακό ιστορικό υπάρχει αιμορροφιλία Α, από την πλευρά της μητέρας του.
Σε νεογνική ηλικία (11 ημερών) τέθηκε η διάγνωση της αιμορροφιλίας Α, ύστερα από έλεγχο που έγινε στο βρέφος λόγω εκτεταμένου αιματώματος στο αντιβράχιό του, μετά από αιμοληψία για διερεύνηση νεογνικού ικτέρου.
Η βαριά αιμορροφιλία Α συνεπάγεται αυτόματα ή μετατραυματικά αιμορραγικά επεισόδια σε αρθρώσεις, μυς ή βλεννογόνους, που αντιμετωπίζονται με θεραπεία υποκατάστασης με ενδοφλέβια έγχυση FVIII.
Επίσης στην νεογνική ηλικία, λόγω επεισοδίων σπασμών, υποβάλεται σε απεικονιστικό έλεγχο εγκεφάλου (με μαγνητική MRI) στην οποία φαίνονται διάσπαρτες αλλοιώσεις στον φλοιό-υποφλοιώδη μοίρα του εγκεφάλου,ευρήματα που θα μπορούσαν να αποδοθούν σε οζώδη σκλήρυνση. Έτσι στην βρεφική ηλικία των 5 μηνών, γίνεται εργαστηριακή ανάλυση για οζώδη σκλήρυνση στην οποία αποδεικνύεται συγκεκριμένη μετάλλαξη στο γονίδιο ΤSC2.
Η οζώδης σκλήρυνση είναι μια πολυσυστηματική γενετική διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από πολλαπλούς καλοήθεις όγκους (όζους) στον εγκέφαλο και σε πολλά όργανα του σώματος. Δεν έχει ειδική θεραπεία, αλλά αντιμετωπίζονται τα συμπτώματα από τα διάφορα όργανα και γίνονται προληπτικές εξετάσεις.
Έχει νοσηλευτεί πολλές φορές σε πανεπιστημιακό νοσοκομείο της Αθήνας και έχει υποβληθεί σε ειδικούς ελέγχους από εξειδικευμένους γιατρούς πάνω σε αυτές τις ιατρικές παθήσεις. Λαμβάνει παράλληλα αντιεπιληπτική αγωγή και τακτικά τον ελλείποντα παράγοντα για την αιμορροφιλία Α(FVIII).
Το νήπιο ζει σε επαρχιακή πόλη της Ελλάδος και τακτικά χρήζει μετακίνησης- παρακολούθησης στα ειδικά τμήματα του νοσοκομείου της Αθήνας, σύμφωνα με τις γνωματεύσεις των ειδικών, για την διερεύνηση νέων αλλοιώσεων (όγκων) σε ζωτικά ή μη όργανα του σώματος, για την αντιμετώπιση συμπτωματικών διαταραχών και την παρακολούθηση της γενικότερης ανάπτυξής του, με καθοδήγηση προς τους γονείς του.
Στην παρούσα φάση λόγω της οζώδους σκλήρυνσης έχουν επηρεαστεί κέντρα της κίνησης και του λόγου οπότε και κρίνονται από τους θεράποντες γιατρούς αναγκαία η έναρξη φυσιοθεραπειών,εργοθεραπειών και λογοθεραπειών.Το νήπιο είναι σε κρίσιμη ηλικία που κατακτώνται τα συγκεκριμένα αναπτυξιακά ορόσημα οπότε είναι επιβεβλημένη η υποστήριξή τους με κάθε δυνατό τρόπο.
Ακολουθούν τρόποι με τους οποίους μπορούμε να βοηθήσουμε
Kατάθεση χρηματικού ποσού σε τραπεζικό λογαριασμό:
Τράπεζα Πειραιώς
Αριθμός Λογαριασμού: 5222091702771
IBAN: GR4101722220005222091702771
SWIFT-BIC: PIRBGRAA
ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΣ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΥ: ΠΡΑΞΗ ΑΓΑΠΗΣ
Εθνική Τράπεζα
Αριθμός Λογαριασμού: 21000630539
IBAN: GR4401102100000021000630539
SWIFT-BIC: ETHNGRAA
ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΣ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΥ: ΠΡΑΞΗ ΑΓΑΠΗΣ
Alpha Bank
Αριθμός Λογαριασμού: 0701002002030506
IBAN: GR0401407010701002002030506
SWIFT-BIC: CRBAGRAA
ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΣ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΥ: ΠΡΑΞΗ ΑΓΑΠΗΣ ΑΙΤΙΟΛΟΓΊΑ: ΓΙΑ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΤΑΞΙΑΡΧΗ
Κατά την υλοποίηση των καταθέσεων, μπορείτε να σημειώνετε στην αιτιολογία «Για τον μικρο Ταξιαρχη» και έπειτα να αποστείλετε σε μήνυμα επισυναπτόμενο το αποδεικτικό κατάθεσης, το ονοματεπώνυμο και την πλήρη διεύθυνσή σας, ώστε να σας αποσταλεί απόδειξη.
